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10 TIPS PARA VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa que puede afectar la calidad de vida de quien lo padece y de su familia, pero es posible adaptarse a los retos y necesidades y tener una buena calidad de vida.

ESTHER SOLANO PADRON/FISIOTERAPEUTA
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La enfermedad de Parkinson es una condición progresiva que afecta a las neuronas encargadas de controlar el movimiento. La OMS estima que afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años y prevé que afecte aproximadamente a 12 millones de personas para 2030. Esta enfermedad no disminuye la esperanza de vida, pero si llega a afectar la calidad de la misma.

Se sabe que los síntomas son causados por la pérdida gradual de entre el 70% y el 80% de las células que producen una sustancia llamada dopamina (un neurotransmisor), encargada de transmitir mensajes de una neurona a otra. Se cree que se debe a la conjugación de factores genéticos (aunque la probabilidad es muy baja) como de factores ambientales (virus, bacterias, sustancias químicas (herbicidas, pesticidas), metales pesados, drogas sintéticas como la MPTP.

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Los síntomas aparecen de manera gradual, por lo que muchas personas no sospechan que lo padecen o acuden al médico hasta que los síntomas interfieren con sus actividades cotidianas, esto dificulta el diagnóstico temprano, que se realiza a través de escalas de evaluación, exámenes como tomografía computarizada, tomografía por emisión de positrones, resonancia magnética, etc.
Los síntomas clásicos son rigidez, temblor y bradicinesia (lentitud en el movimiento), pueden aparecer aun cuando la persona esté tomando medicamento (levodopa), que mejora los síntomas entre los 15 y 45 minutos de ingerir el medicamento, y se absorbe después de unas 3 o 4 horas, es cuando reaparecen los síntomas o empeoran; conforme avanza la enfermedad aumentará el número de dosis requeridas para controlar los síntomas que pueden dividirse en motores y no motores.

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Esta enfermedad puede ser idiopática, es decir, se manifiesta sin una causa aparente o ser secundaria a alguna otra enfermedad y manifestarse en distintas variantes, conocidas en conjunto como Parkinsonismo. Para determinar cuál de ellos es la que se tiene, así como el medicamento que es mejor para cada caso, es necesario acudir con un médico.
Aún no existe una cura, los tratamientos suelen ser conservadores, con medicamento, aunque también existe la Estimulación Cerebral Profunda, (DBS por sus siglas en inglés) es una opción quirúrgica reversible que ofrece periodos más largos de alivio de los síntomas motores, reducir la cantidad necesaria de medicamento, así como sus efectos secundarios. Se recomienda cuando el medicamento empieza a perder eficacia, pero antes de que deje de funcionar completamente, momento en que la DBS ya no será una opción viable.

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La DBS consiste en implantar electrodos que transmiten los estímulos al cerebro, esta cirugía se realiza con una sedación leve, pero con el paciente consciente, pues para colocarlos se le pide que realice acciones sencillas como mover los dedos, las manos o simular que toma algún objeto. Esto no resulta doloroso, ya que el cerebro no siente dolor. También se implanta un neuroestimulador en el pecho, conectado a los electrodos mediante unos cables muy finos, todo esto por debajo de la piel.
Este procedimiento se indica a pacientes con al menos 4 años con el diagnóstico de Parkinson, cuyos síntomas interfieran con sus actividades cotidianas, pero mejoran con algún medicamento dopaminérgico. Además de ser físicamente apto para la cirugía, no presentar deterioro grave con síntomas como demencia, que entienda cómo funciona la terapia y pueda manejar el programador externo por sí solo, así como asistir a revisiones periódicamente.

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Los pacientes suelen regresar a casa tras unos 3 o 4 días después de la operación, pues requieren un seguimiento y control de dolor o malestares que puedan surgir antes de ir a casa, donde continuará el proceso de cicatrización por algunas semanas. Una vez terminado este proceso el dispositivo se activará en la sesión de programación, donde el médico ajustará el programador de acuerdo a las necesidades de cada persona.
Para estas personas se recomienda no realizar actividades donde pueda tener riesgo de caídas o realice movimientos bruscos, pues podrían dañar el dispositivo, en caso de presentar alguna molestia o dolor durante la descarga, se debe apagar el dispositivo inmediatamente antes de llamar al médico. Es importante que indique si tiene el dispositivo a cualquier personal de salud que lo trate para que éste lleve las precauciones pertinentes durante su tratamiento.

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La fisioterapia puede ayudar en gran medida a personas con enfermedad de Parkinson, apoyándose de técnicas como hidroterapia, terapia cráneo sacral, masoterapia, terapia ocupacional, aunque esto debe ir acompañado de terapia psicológica, tanto para el paciente como para el responsable de su cuidado, pues es común identificar el síndrome del cuidador, el cual, es un desgaste físico, psicológico, económico, social y emocional también para estas personas.
A algunas personas puede ayudarles las terapias alternativas como reiki, aromaterapia o acupuntura, también realizar actividades de bajo impacto como pilates, o tai chi, donde puedan relacionarse con otras personas, ayuda mucho a reducir sus niveles de ansiedad y mejora el estado de ánimo.

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También es importante saber que, en la mayoría de los casos, estos pacientes necesitarán a largo plazo de modificaciones en su entorno, esto supone adaptaciones no sólo del espacio sino de la dinámica familiar. Aquí te dejamos unos tips que pueden resultar útiles para mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia.
Planificar: al establecer prioridades y tener un plan de acción, le facilitará realizar las actividades sin olvidar las cosas que necesita, por ejemplo: la lista de las cosas que necesita del supermercado, o el día de pagar las facturas. Realizar una cosa a la vez reduce el riesgo de accidentes y los niveles de ansiedad, si se le complica la actividad que está realizando, descanse y retómelo después.

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Modificaciones en casa: busque aditamentos ajustables que le permitan realizar sus actividades sin agacharse, por ejemplo, un burro de planchar que le permita estar sentado mientras plancha, utilice una plancha de vapor, coloque barandales y apoyos en baños y escaleras, los sensores para encender las luces también son útiles, reemplace las alfombras por tapetes antideslizantes, evite tener cables sueltos con los que pueda tropezar.

Asegure las esquinas de los muebles y recúbralas con fieltro o algún material suave, de ser posible, evite los muebles de vidrio, no use cera para pulir los pisos y cuando los limpie, asegúrese de que están completamente secos antes de caminar. Mantenga productos de limpieza en cada nivel de la casa para reducir el número de veces que necesita subir y bajar escaleras.

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Movilidad: utilice calzado de su número que pueda sujetarse a su pie, que tenga tacón bajo, evite las sandalias holgadas, concéntrese en mantener una postura lo más recta posible, evite fijar la vista en el piso, si tiene problemas al iniciar la marcha evite atravesar calles o terrenos irregulares si no va acompañado. Las sillas y sillones no deben ser demasiado bajas ni blandas, prefiera los de espuma semirrígida.
Mover muebles de modo que los pasillos sean suficientemente accesibles, de esta manera podrá girar haciendo círculos grandes dando pasos largos y evitar girar sobre su propio eje. Colocar los objetos de uso cotidiano a la altura del abdomen ayuda a reducir el riesgo de caídas. Utilice siempre un taburete si necesita apoyar sus pies cuando esté sentado.

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Alimentación: para preparar sus alimentos procure tener los utensilios y condimentos a una altura adecuada, mantenga en su refrigerador y alacena una variedad suficiente de alimentos, esto le permitirá planificar sus comidas, así como saber qué necesita cuando realice sus compras. Puede cocinar una mayor cantidad y congelar por porciones, de esta manera, los días que se sienta fatigado tendrá comida que no le requiere mayor esfuerzo.

Trate de comer siempre que esté sentado con una mesa o una base estable, puede buscar utensilios de comida adaptables que le permitan agarrarlos con mayor facilidad, use una taza grande, pero a la mitad, puede apoyar los codos en la mesa para disminuir el temblor, coloque tablas o soportes que le ayuden a elevar el plato hacia su boca, puede utilizar manteles y baberos de plástico para evitar manchar su ropa.

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Vestido: evite usar botones o broches, puede optar por cierres, por velcro o con elástico que se abrochen por delante, incluso puede optar por usar camisetas en lugar de blusas, cambiar los zapatos con cordones por calzado con resorte o cierres, puede ayudarse de un bastón para recoger para quitarse la ropa interior, faldas o pantalones, puede también tratar de vestirse sentado o acostado.

Si utiliza silla de ruedas, procure utilizar prendas de algodón que le permitan una mejor ventilación, así como prendas sin pliegues que puedan favorecer la aparición de úlceras.

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Cuidado personal: utilizar un inodoro elevado o asiento para elevarlo, utilice peines y cepillos de mango largo, cepillos de dientes eléctricos, puede apoyar su codo en el costado para disminuir el temblor, coloque apoyos especiales para la ducha y el baño o utilice asientos especiales, evite sostenerse de toalleros y jaboneras, ya que no están diseñados para soportar tanto peso.

Puede colocar el jabón dentro de una media o toalla para evitar que resbale, opte por llaves y manijas giratorias, de ser posible, no cierre la puerta del baño, y si suele tener caídas frecuentes, considere usar un asiento especial para realizar sus necesidades cerca de su cama durante la noche.

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Comunicación: es necesario que se comunique con su médico, así como con su familia. Si requiere utilizar un teléfono, existen varias opciones que pueden facilitarle esta tarea; puede codificar la marcación rápida para sus contactos frecuentes, los teléfonos con teclas grandes y de silicón evitan que se deslicen los dedos, puede utilizar el altavoz o manos libres para disminuir el temblor.

Para escribir puede utilizar bolígrafos anchos o colocar resorte alrededor, para evitar que se le resbalen, hágalo siempre apoyado en una superficie estable y procure estar sentado, o utilice un software que le permita realizar un dictado por voz. Es importante que anote sus inquietudes y molestias para que las platique en la visita con su médico, así como anotar todas las indicaciones. Para leer puede apoyarse de fotocopias amplificadas o una lupa.

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Viajar: planifique con tiempo su viaje, verifique que haya ascensores, rampas o apoyos que le permitan acceder a su lugar de destino, ubique hospitales y farmacias cercanas, lleve consigo medicamento suficiente, así como la receta con los datos completos de su médico, hable con su médico si requiere un ajuste de su medicamento por un cambio en la zona horaria de su destino.

Aprender a decir “tengo la enfermedad de Parkinson” en el idioma del lugar que visita puede resultar útil. Si conduce, y le es posible, busque autos adaptados para personas con discapacidad, que tengan transmisión automática, funciones automáticas y mayor espacio que le brinde libertad de movimiento, indique su condición a su aseguradora, así como al organismo que expide las licencias de conducir.

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Memoria: procure seguir una rutina, coloque los objetos de uso cotidiano en lugares estratégicos destinados específicamente para ellos, puede ayudarse de calendarios o alarmas en su teléfono para recordar cuando sea hora de tomar su medicamento, ayúdese de pastilleros, para cada día de la semana, lleve un registro, y manténgalos en lugares de fácil acceso, como su mesita de noche.

Si sale, lleve siempre una dosis extra de su medicamento y en caso de que retrase su regreso a casa no interrumpa su medicación. Colocar una libreta o pizarra en la cocina le ayudará a anotar las cosas que necesita comprar. Juegos como el memorama o los crucigramas ayudan a estimular la memoria.

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Dormir: procure usar un colchón firme, que le facilite moverse, y girar, ajuste la altura de la cama de manera que no sea demasiado baja; un fisioterapeuta podrá ayudarle a encontrar la mejor manera de acostarse y levantarse, así como recomendarle ejercicios que le faciliten estas actividades. Los edredones suelen ser una buena opción al ser livianos, esto le facilitará moverse durante la noche.

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Esperamos que estos tips te resulten útiles y recuerda que acudir a un profesional es la mejor manera de cuidar tu salud. Los fisioterapeutas podemos orientarte acerca de todas estas pequeñas acciones que mejorarán tu calidad de vida.

Referencias:
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Imágenes:
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Tec Review. Gyenno Technologies. Recuperada de: https://tecreview.tec.mx/invento-chino-ayuda-a-personas-con-parkinson-a-comer-con-tranquilidad/
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