Bienestar salud

VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES POSIBLE.

Cerca de 2.5 millones de personas en el mundo tienen esclerosis múltiple y pueden llevar una vida funcional, es una enfermedad que no tiene cura, pero no es mortal. Aquí te contamos de qué se trata.

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Por: Fisioterapeuta Esther Solano Padron.

¿Sabes qué es la esclerosis múltiple? Esclerosis viene del griego “skleros”, que significa “duro”, y el sufijo “-osis”, que equivale a “enfermedad”, múltiple, vocablo del latín “multus”, que se traduce como “mucho”. Se traduce como “el endurecimiento patológico de un órgano o tejido. La esclerosis múltiple también es conocida como esclerosis en placas, esclerosis insular o esclerosis diseminada.

Es un trastorno crónico, degenerativo del sistema nervioso central causado por la pérdida de la mielina, (una capa de lípidos y proteínas que recubre el axón de las neuronas, funciona como aislante y permite una buena transmisión de los impulsos nerviosos) detectada como un agente extraño por el sistema inmunitario, que busca destruirla, este fenómeno se conoce como “autoinmune”.

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También puede destruir la sustancia blanca o axones, que son los “cables” que van de una neurona a otra. Afecta principalmente a los nervios ópticos, el tronco encefálico, y la médula espinal, al crearse esta “cicatriz” en el tejido dañado, se altera la conducción de los impulsos, y eso provoca que no puedan realizar ciertas funciones. Se estima que alrededor de 2.5 millones de personas en el mundo la padecen. Afecta más a personas de raza blanca, 2 a 3 mujeres por cada hombre, aunque estos últimos, presentan episodios más graves. Aparece en un pico mayor entre los 21 y 25 años y otro menor entre los 41 y 45 años. Se sospecha del factor ambiental pues hay más casos en zonas entre los 40° y 60° de latitud norte y sur.

Aún se desconoce la causa, aunque algunas hipótesis sugieren que podría deberse a una alteración genética, factores ambientales (la falta de Sol disminuye la vitamina D), la microbiota intestinal, infecciones por virus como Epstein Barr podrían detonarla.

Puede no presentar ningún síntoma previo, pues se ha demostrado que cuando una zona del cerebro se lesiona, las neuronas cercanas, buscan la manera de suplir sus funciones, un fenómeno conocido como “reserva neurológica”. Esto dificulta el diagnóstico pues evita la aparición de síntomas, que pueden manifestarse manera súbita y progresar de forma rápida o fulminante.

3D render of a medical background with brain being attacked by virus cells
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O pueden aparecer en forma de “brotes” (periodos en los que se presentan síntomas) que pueden desaparecer totalmente o dejar secuelas tras cada episodio cuya frecuencia varía en cada persona. Se considera un “brote” si dura más de 24 horas, hay un periodo de 30 días entre un episodio y otro y se descarta otra enfermedad o fiebre. Según su patrón de aparición se clasifica en 4 formas:

Remitente recurrente: es la más frecuente, la presentan alrededor del 80% de los casos, los síntomas pueden desaparecer totalmente o dejar secuelas, pero pueden presentar brotes en cualquier momento.

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Progresiva primaria: afecta al 10% de los casos, no se identifican brotes, sólo se presentan síntomas que progresan de forma lenta y constante, si hay mejoría, es muy poco perceptible y tienen pocas fases de estabilidad.

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Progresiva secundaria: lo presentan entre un 30% a un 50% de los pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), presenta fases de estabilidad, pero los brotes suelen dejar secuelas que persisten o empeoran con cada episodio, y tras 15 a 20 años del inicio de la enfermedad, presentan un deterioro progresivo que puede no ser causado por un brote.

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Progresiva recurrente: es la menos común, y la más grave, pues desde el inicio presenta brotes agudos con recuperación parcial o completa, pero el deterioro entre éstos es constante. No tiene fases de estabilidad.

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Se le conoce como la “enfermedad de las mil caras”, pues puede confundirse con Parkinson, Alzheimer, esclerosis lateral amiotrófica, arterioesclerosis, osteoporosis múltiple, neuromielitis óptica, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, entre otras, lo que dificulta el diagnóstico oportuno. Sus síntomas pueden clasificarse en los siguientes grupos:

Gastrointestinales: aquí tenemos el estreñimiento, incontinencia, ganas de ir al baño con mucha frecuencia, etc.

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Dolor y espasmos: el dolor suele ser constante, picazón, ardor, hormigueo, entumecimiento, principalmente lo sienten en la cara, pies y manos, algunos otros en la espalda, pues afecta la postura.

Sexuales: disfunción eréctil en hombres y falta de lubricación en mujeres.

Musculares: pérdida de fuerza, temblor, sensación de adormecimiento, mala coordinación del movimiento, puede haber rigidez, problemas o incapacidad para caminar, pérdida del equilibrio; fatiga repentina que tarda semanas en mejorar, balbuceos, a algunos se les dificulta masticar y pasar alimentos y/o saliva, otros pueden tener problemas para respirar.

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Visuales: disminución en la visión, visión doble o molestia en los ojos, estos pueden no ser inmediatos, se puede ver cada vez con menos nitidez, incluso algunas personas dicen sentir dolor al mirar hacia arriba o hacia un lado.

Neurológicos: crisis epilépticas, convulsiones, trastornos del sueño, mareo, vértigo, incluso pueden sentirse aturdidos, algunos pueden llegar a detectar pérdida de la audición.

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Cognitivos: entre estos se encuentran la dificultad para concentrarse, confusión intelectual, problemas de memoria, del habla ya sea para coordinar frases coherentes, de dicción, de relación de objetos, hablan lento, les cuesta trabajo organizarse.

Emocionales: es común que las personas con EM sientan miedo y estrés tras el diagnóstico, estar irritables, muchos llegan a un estado conocido como “labilidad emocional”, que se caracteriza por aparición de risa o llanto incontrolables. También es común la sensación de minusvalía, de no querer ser una “carga” para la familia, esto junto con problemas previos pueden provocarles ansiedad y depresión.

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Estos síntomas serán distintos dependiendo del curso de la persona, el grado de la enfermedad y del área del cerebro afectada, aunque suele reducir la movilidad, algunas personas requieren auxiliares como muletas, bastones o sillas de ruedas, en casos graves, si puede causar invalidez, por lo que requiere un tratamiento especializado para lograr los mejores resultados.

Como en la mayoría de las enfermedades, cuanto más pronto se diagnostique aumentan las probabilidades de lograr mejorar las condiciones de vida de los pacientes, por lo que, las personas que presentan brotes suelen tener un mejor pronóstico, así como aquellas que no tengan familiares con este trastorno, aunque esto no es una regla, cada persona reacciona de manera distinta.

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Se diagnostica principalmente con los síntomas, exámenes neurológicos, la resonancia magnética ayuda a descartar que se trate de tumores, infecciones, inflamaciones o malformaciones que podrían causar síntomas parecidos, también ayudan estudios como el examen de líquido cefalorraquídeo y los potenciales visuales evocados.

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Entre los tratamientos recomendados se encuentran los corticosteroides durante los brotes, aunque hay más opciones que incluyen interferonas, inmunosupresores, relajantes musculares para el dolor, movimientos involuntarios, etc., dependiendo de las necesidades de cada persona.

Los objetivos del tratamiento son evitar los brotes, evitar la aparición de nuevas lesiones y la pérdida de volumen del cerebro, disminuir su avance y síntomas. Es recomendable que participe un equipo multidisciplinario, conformado por médicos, psiquiatras, psicólogos, nutriólogos, neurólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, enfermeros, trabajadores sociales, todos enfocados en el paciente.

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Existen diversos programas sociales y organizaciones dedicados a velar por estas personas, así como a sus familiares, de manera que puedan recibir apoyo económico, atención médica con seguimiento, transporte, empleo, educación, vivienda, accesibilidad, integración social, etc.

Si se detecta a tiempo, puede controlarse, prolongar el tiempo entre la aparición de brotes, los tratamientos de fisioterapia se enfocan en controlar la discapacidad, buscar autosuficiencia y funcionalidad el mayor tiempo posible, brindar una mejor calidad de vida que su enfermedad le permita, suelen dar muy excelentes resultados.

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Cabe mencionar que no sólo el paciente requiere de apoyo, sino la familia y personas responsables del paciente, pues al ser una enfermedad que va progresando, requiere de cambios importantes en la vida personal, laboral, social, que exigen cada vez más esfuerzo, tiempo, y esto genera más desgaste también en ellos, por lo que contar con una red de apoyo es fundamental para ellos.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que no tiene cura y aunque sí disminuye un poco la esperanza de vida, no es mortal, pues las personas que la padecen, con un buen tratamiento pueden llevar una vida funcional, tener hijos, trabajar, hacer ejercicio, aunque claro, deben ir adaptándose a las limitaciones que se vayan presentando, es algo que hacemos todos con el envejecimiento ¿o no?

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Es posible vivir con la esclerosis múltiple, no dudes en acercarte a un profesional, quien te orientará mejor acerca de los cuidados que debes tener, así como la mejor manera de manejar los brotes, y adaptarte a las necesidades que se vayan presentando, tanto si la padeces como si requieres cuidar a alguien.

Referencias:

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